S?bado, 12 de mayo de 2007
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Queridos amigos:

Hoy, d?a 12 de mayo, es el d?a mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Cr?nica, enfermedad que padece un porcentaje no desde?able de la poblaci?n espa?ola. Pero ?qu? son exactamente estas enfermedades?

Mejor que nos lo explique nuestra querid?sima Lidia, que las padece.

Un abrazo
Si quereis ver el significado del Pin que dejo m?s arriba, podeis verlo aqu?:

http://www.emaneskua.org/Noticia.asp?not=76


26 de enero

ME LLAMO LIDIA Y SOY FIBROMI?LGICA

A ra?z de la publicaci?n en el post anterior de mi segundo fondo de escritorio (pain killers), se ha suscitado una peque?a controversia acerca de su significado. Quiz? la culpa haya sido m?a por no explicarme lo suficiente, y han sido varios los correos vuestros que me han llegado, algunos expresando su preocupaci?n y alarma y otros "amenaz?ndome" con darme un tir?n de orejas o algo peor por pensar o sentirme de ese modo, as? que creo que os debo una aclaraci?n:
Para decepci?n de mis enemigos y consuelo de mis (por fortuna) muchos amigos, tengo que declarar que NO tengo la m?s m?nima vocaci?n suicida. Terminar con mi vida ser?a la ?ltima y la m?s remota de mis posibilidades en caso de que las dos enfermedades que padezco (Fibromialgia y S?ndrome de Fatiga Cr?nica) hicieran de ella un infierno sin escapatoria. Aunque ninguna de las dos enfermedades es mortal, s? pueden condenar a quienes las padecemos a una tortura muchas veces inimaginable.
A diferencia de las personas aquejadas por depresi?n, que a menudo piensan en la muerte como una alternativa de soluci?n a sus problemas, los personas que sufrimos Fatiga Cr?nica o Fibromialgia tenemos lo que algunos m?dicos e investigadores en la materia han dado en llamar "el germen de la muerte" como un acompa?ante consciente y omnipresente de la propia existencia, pero sin temerla ni anhelarla con obsesi?n.

Hace algunos d?as, al entrar al espacio de mi amiga Noelia (tambi?n afectada), vi que hab?a publicado la carta que m?s abajo os muestro. Me pareci? una gran idea hacer lo mismo, porque aunque yo ya distribu? esta carta entre mi entorno m?s inmediato (familia y amigos) nada m?s publicarse, pienso que es justo que vosotros tambi?n la conozc?is. En internet se crean v?nculos emocionales y de amistad muy estrechos, y por esta misma raz?n tambi?n se generan desencuentros y malentendidos frecuentes. S? que algunos de vosotros, aunque no lo dig?is, os molest?is si tardo en visitaros o en responder a vuestros mensajes y correos, y con toda la raz?n: el desconocimiento genera recelos e incomprensi?n, y como os considero mis amigos y no deseo que esto ocurra, me gustar?a que conoci?rais algo m?s de m? y de mis circunstancias cotidianas, para disipar cualquier duda al respecto.


El dolor cr?nico severo, as? como la fatiga incapacitante, son los dos s?ntomas
m?s importantes de la FIBROMIALGIA y el S?NDROME DE FATIGA CR?NICA



?AMAS A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA?

Por Norma I. Agr?n (Inspirado en una carta de Bek Oberin)

[ El prop?sito de este art?culo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor.]


" Si amas, aprecias o conoces a alguien con fibromialgia sabr?s que padecemos de dolores severos que var?an de d?a a d?a y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a ?ltimo momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es f?cil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los s?ntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con m?s tensiones de las que tenemos. Si es posible no a?adas m?s tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayor?a de los d?as. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con ?l. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad cr?nica "invisible" y no es f?cil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y f?cil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

Nuestro perfil psicol?gico demuestra que la mayor?a de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de estr?s en nuestras vidas.

A veces nos deprimimos. ?Qui?n no se deprimir?a con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresi?n se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condici?n de dolor cr?nico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que sol?amos.

Tambi?n nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los m?dicos, familiares y amigos. Por favor, compr?ndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sue?o de mala calidad, lo que empeora el dolor los d?as que duermen mal.

Para nosotros no es f?cil permanecer en una misma posici?n (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicar?a. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traer?.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que est?bamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los d?as en que tenemos mucho dolor. Es algo extra?o tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ay?dame as? a mantener el sentido del humor.

La mayor?a de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condici?n que algunos m?dicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a estudiar la enfermedad y a educarnos para entender a nuestro cuerpo. As? que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para m? no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorar, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un d?a con poco o ning?n dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no logr?bamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que haces y puedes hacer por m?; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Peque?as cosas significan mucho para m? y necesito que me ayudes. S? gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todav?a sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir d?a a d?a, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el ma?ana.

Ay?dame a re?r y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da.

Gracias por haber le?do esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu inter?s y apoyo."


* * * * *


Hace alg?n tiempo yo escrib? mi propia carta, en la que trataba de reflejar la angustia, la incertidumbre y la desesperaci?n en que me encontraba a causa de mi enfermedad, que en aquellos momentos se encontraba en un momento ?lgido, igual que ahora. No s? si lo logr? del todo, porque ya estaba como ahora f?sica y mentalmente agotada y soportando unos dolores terribles. Y la titul? as? porque entre nosotras/os, los afectados, solemos llamarla "Okupa", "Cosa" y algunos nombres m?s que nos permiten reconocerla y reconocernos entre nosotros.

La reproduzco aqu? porque puede que su lectura sirva para una mejor comprensi?n de nuestro estado, y quiz? pueda ayudar tambi?n a alg?n afectado a reconocerse en mis s?ntomas y saber qu? es lo que le est? ocurriendo:


LA COSA, MALDITA SEA...



Sigue aqu?.
Esta ma?ana (o esta tarde, seg?n se mire), me he despertado con la ya inconfundible e indefinible sensaci?n de que segu?a conmigo, formando parte de m?. No se qu? es ni c?mo llamarla, porque no hemos sido ni formal ni informalmente presentadas, y ella se muestra renuente a darme ning?n dato, as? que desde hace tiempo la llamo "la cosa".
Hace a?os lleg? a mi vida, por sorpresa y sin previa invitaci?n, y aprovechando un cambio de guardia de mi atenta vigilancia (yo, tan cuidadosa en algunos de mis asuntos y sin embargo tan descuidada para otros), se instal? en m? definitivamente. Poco a poco ha ido ganando terreno, ocupando espacios hasta entonces deshabitados y conquistando otros previamente colonizados por m?, desterr?ndome de ellos a golpe de confusi?n y agotamiento, utilizando t?cticas claramente reprobables y dif?ciles de esquivar.
A veces me golpea con sa?a, a veces se apiada por unos momentos de m?, y a veces es m?s yo que yo misma. Cuando toma el mando, me sorprendo haciendo y diciendo cosas hasta hace unos a?os impensables en m?: me enemista con la gente que quiero, me hace dudar, enfurru?arme, impacientarme...tomo decisiones de las que a menudo, cuando vuelvo a ser yo, me arrepiento. Lo malo es que en algunas ocasiones no hay vuelta atr?s.
Como buena okupa desocupada, nunca deja sus deberes sin hacer: si hay que machacarme, me machaca, si tiene que despertarme de madrugada para atormentarme con sus perversidades, no duda en hacerlo. Si le apetece atenazarme la garganta o el est?mago hasta hacerme llorar, se recrea en ello con un virtuosismo digno de elogio. ?Por qu? iba a privarse de semejante placer? La reconozco en cada l?grima, en cada dolor, en cada decepci?n, porque est? hecha de muchas cosas. Es un ensayo cotidiano de la muerte que me saca de la vida y me deja vagando por ese limbo que ahora los cat?licos se han propuesto eliminar (a ver d?nde me traslado ahora).
En ocasiones se queda callada, agazapada, como dormida. Entonces salgo del secuestro interior que me impone y vuelvo a ser yo misma durante unos instantes fugaces, similares a flashes que me ciegan, pero que parad?jicamente me devuelven a la realidad perdida. Pero pronto vuelve exigiendo su espacio y su dominio sobre m?. Posee una llave que yo no le he dado, un c?digo secreto que s?lo ella descifra y del cual cambia la combinaci?n de forma caprichosa, cada vez que advierte que estoy cerca de descubrir.
Hay d?as en que me da por pensar c?mo ser?a mi vida si de repente desapareciera o consiguiera arrancarla de ra?z (las podas, selectivas o dr?sticas, no han surtido ning?n efecto definitivo, se reproduce a una velocidad de v?rtigo). ?Me dejar?a desnuda e indefensa frente al mundo, como a un reci?n nacido? ?Tendr?a que reconstruirme a partir de cero, o me dejar?a pistas y se?ales de lo que un d?a fui, que me permitieran reconocerme y volver al punto en que se apoder? de m??
No puedo luchar contra ella, lo tengo comprobado: se hace m?s fuerte, se alimenta de mi rabia y mi desesperaci?n, como un tumor invisible que extiende sus tent?culos hasta la ?ltima y m?s rec?ndita de mis c?lulas. Se alimenta de m? misma.
Se me ocurre una idea: Voy a cambiar de estrategia con ella. Ser? amable, condescendiente, la mimar? y le dar? todos los caprichos, a ver si as? se harta de m? y se larga de una vez. Suele funcionar con algunas personas desagradecidas. Quiz? tambi?n funcione con ella.
Es una posibilidad.
Lidia
(Diciembre de 2005)

Si ten?is en vuestro entorno cercano a alguna persona que padezca Fibromialgia o SFC, os ruego que no la deis de lado ni la tom?is por loca o enferma imaginaria. La incomprensi?n nos duele todav?a m?s que el mismo dolor. Os ruego que la escuch?is y la tom?is en serio, su enfermedad es absolutamente REAL Y DEMOLEDORA, por m?s que de momento sea todav?a invisible. Si quer?is ayudarla, pod?is facilitarle los enlaces que aqu? abajo encontrar?is.
Y otra cosa igualmente importante: NO queremos vuestra compasi?n en ning?n caso (eso es algo que odiamos). Lo que deseamos de vosotros es comprensi?n, complicidad y por supuesto respeto. Con esto nos damos por m?s que satisfechos.
Gracias a todos por vuestra atenci?n y hasta pronto.
?Besos!


http://www.institutferran.org/fibromialgia.htm
http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm
http://www.fibromialgia-biblioteca.com/


Post anterior con m?s informaci?n:
http://titania-192.spaces.live.com/blog/cns!D2B6BA0C24A8FEF3!491.entry


P.D.: El t?tulo del presente post est? inspirado en el libro "Me llamo Marta y soy fibromi?lgica".
Marta es una persona maravillosa a quien tuve la suerte de conocer hace ya alg?n tiempo.
El libro est? escrito por el periodista y escritor Victor Claud?n, pareja de Marta, y recomiendo
su lectura a todos aquellas personas que conviven con una persona afectada por la
enfermedad o simplemente quieran conocer las terribles consecuencias que provoca en
todos los ?mbitos de la vida.


P.D.2: Prometo no volver a daros la lata con el tema hasta el d?a 12 de mayo,
D?a mundial de la Fibromialgia y el S?ndrome de Fatiga Cr?nica.
Publicado por Mariano.Estrada @ 0:51
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Comentarios
Publicado por Invitado
S?bado, 12 de mayo de 2007 | 9:57
No puedo siquiera que es imaginar sufrir ?sa enfermedad, pero s? que las personas que tengan sensibilidad estar?n hoy y siempre apoy?ndoos en la lucha contra "esa mosca cojonera" que os atenaza.Muchos muchos besitos.Noe.
Publicado por Invitado
S?bado, 12 de mayo de 2007 | 16:35
Gracias por compartir este caso y hacernos conscientes de este problema, precisamente en este d?a.
Tengo una amiga con este problema, que ha mejorado su calidad de vida mediante un tratamiento nutricional y unos ejercicios de Meditaci?n Terap?tica, enfocados espec?ficamente a este problema. Con mucho gusto puedo envi?rselos a quien lo desee, con la esperanza de que le resulten igualmente ben?ficos.

Juan Manuel Mondrag?n
[email protected]
Publicado por Invitado
S?bado, 12 de mayo de 2007 | 21:01
Lidia, quiero decirte que, a pesar de no conocerte personalmente, - y mira que vivimos cerca uno del otro -, veo claramente tu sensibilidad en todo lo que escribes, y si as? eres escribiendo, con toda seguridad,eres lo eres igualmente como persona, y eso, no todo el mundo lo tiene.

No soy partidario de d?a de esto o de lo otro, ni del santo, ni del cumplea?os, ni siquiera del d?a del padre o de la madre, por eso para mi hoy no es un d?a diferente a otro. Pienso que hay que levantarse cada d?a intentando hacer algo bueno, me alegra cuando veo que alguien ayuda a un invidente a cruzar la calle, o aquel, que tira un papel a la papelera y no al suelo.

Te comprendo muy bien cuando dices, t? o el art?culo de Norma, que no queremos compasi?n, porque yo tambi?n llevo un "okupa" y me ocurre lo mismo. Necesitamos comprensi?n, y no aquello de que cuando uno hace algo que piensan que no entra dentro de nuestro estado, digan: ?pues no estar? tan malo!
Publicado por Invitado
S?bado, 12 de mayo de 2007 | 21:10
Me gustar?a tener la palabra m?gica para decirtela, pero t?, igual que yo, sabemos que no existe. Nosotros tenemos que levantarnos y dar gracias a lo que sea o a qui?n Sea, por las cosas buenas que nos han dado, tener f?, esperanza y, si algui?n nos aprecia, ya es suficiente, porque es motivo para seguir viviendo por mucho tiempo en este mundo.

No quiero cansarte Lidia, eres una persona encantadora, y llena de admiraci?n, por todo lo dicho, as? pues,?adelante!

Un abrazo

Jos? Miguel
Publicado por Invitado
S?bado, 12 de mayo de 2007 | 21:15
Bueno, sobra un eres, y alguna otra cosilla, son mis nervios y mi hiperactividad, pero espero que en conjunto, se entienda.

Jos? Miguel
Publicado por Invitado
Lunes, 14 de mayo de 2007 | 20:40
Muchas gracias a todos por vuestras palabras de ?nimo y comprensi?n. Y muchas gracias a ti, Mariano, por lo mismo y por estar siempre tan atento a todo. Es un privilegio conocer a personas como vosotros, tan solidarias y respetuosas. Un cordial abrazo y hasta pronto. Lidia
Publicado por Pandorina
Lunes, 04 de junio de 2007 | 12:27
Estaba actualizando mi propio blog sobre fibromialgia y me di? por buscar en el ?ndice de blogs a ver si hab?a alguien m?s como yo...

Te he leido Lidia, y desde lo m?s profundo de mi coraz?n te mando fuerza y cari?o. Que nada ensombrezca tu vida, ni siquiera esta pu?etera enemiga llamada fibromialgia.

Muchos besicos
Publicado por Invitado
Martes, 10 de febrero de 2009 | 17:46
Para poder controlar el dolor debemos asistir al especialista, ya que ?l nos podr? dar lo adecuado y lo que necesitamos, por ejemplo yo tomo vicodin que es una medicina que se usa para contrarrestar el dolor fuerte que tengo hace a?os, pero esto me lo recet? el doctor, lo tomo con moderaci?n ya que le? en findrxonline.com que es una medicina que provoca ansiedad y debemos saber controlarla ya que puede afectar tu sistema nervioso, as? que no se automediquen ya que realmente puede ser peligroso.
Publicado por Greg House
Lunes, 16 de febrero de 2009 | 16:23
Como comprar medicinas?? Mi doctor me receto hace un tiempo atr?s vicodin, para mi dolor de espalda, creo que es una gran ayuda, pero en mi pa?s es dif?cil encontrarlo, por ello es primordial para m? tener informaci?n sobre ella y en findyourdrug.com encontr? informaci?n necesaria sobre esta medicina, gracias a que me la facilitaron.
Publicado por Jessica Salcines
Lunes, 23 de febrero de 2009 | 18:38
Las lesiones musculares son muy dif?ciles de controlar sobretodo por los constantes dolores que producen como la lumbalgia, o un desgarro, hay medicinas que controlan estos dolores y en www.findrxonline.com encontr? sus indicaciones y contraindicaciones como de vicodin, lortab, flunitrazepam, etc. medicinas que tienen un alto contenido de code?na que es lo que minimiza el dolor.
Publicado por Invitado
Domingo, 12 de julio de 2009 | 2:00
Las lesiones musculares son muy dif?ciles de controlar sobretodo por los constantes dolores que producen como la lumbalgia, o un desgarro, hay medicinas que controlan estos dolores y en findrxonline encontr? sus indicaciones y contraindicaciones como de vicodin, lortab, flunitrazepam, etc. medicinas que tienen un alto contenido de code?na que es lo que minimiza el dolor.
Publicado por NURIKAN
Martes, 09 de febrero de 2010 | 9:04
Buenos dias mi nombre es Nuria y yo tambien padezco fibro y fatica cronica..
Gracias Lidia por tu comentario, creo que es bueno que la gente sepa sobre esta enfermedad, hay muchas y quiza peores, pero esta tiene una caracteristica especial.
??que si no lo dices la gente no lo sabe! y parece que te quejas de vicio, o que simplemente no quieres hacer nada, como por ejplo trabajar..
Creo que aun falta mucha sensibilidad sobre esta enfermdedad, empezando por muchos medicos, pero poco a poco supongo que se ira consiguiendo.
Un fuerte abrazo y un saludo,
Nuria
Publicado por bea
Mi?rcoles, 17 de marzo de 2010 | 18:20
aceite de magnesio DIARIO, poner en todo el cuerpo dejar media hora, asi me cure yo despues varios diagnosticos de fibromialgia y de 5 a?os de buscar y buscar.
Publicado por Invitado
Viernes, 23 de julio de 2010 | 3:55

hola,soy marilu,mexicana y se que es tener esa enfermedad,fui con muchos doctores durante 5 años,despues de tanto me dieron el nombre.¿Que? me sorprendio y muchos dijeron que era mental (loca).Hoy mis hijos y esposo no sabemos que hacer como familia yo se que es pesado ,pero les pido paciencia y estoy contigo es como algo que nos frustra un dolor que no puedes comparar ni describir,pero me encanta q hoy me encontre con tu carta y nadamas los que la padecemos sabemos que se siente para muchos no es comprendible pero les digo sabes de alguien con migraña contestan si,pues eso es pero en el cuerpo pero sin ningun analgesico,y persiste todo el tiempo dias en menor dolor.bueno por lo pronto es todo que dia nos encontramos

Publicado por Invitado
Mi?rcoles, 18 de enero de 2012 | 6:10

Hola, soy Liz, costarricense y me diagnosticaron fibromialgia hace más de cuatro años.

Algo que deseo es contarte que tengo 4 hijos, me diagnosticaron el mal luego del tercero, pero durante el cuarto embarazo no tuve ningún sintoma. Me gustaria saber si tú o algún lector o médico puede averiguar o explicarme por qué, ¿acaso durante el embarazo la mujer tiene o produce alguna enzima que quite estos síntomas?, por favor necesito que me ayuden a investigar, Gracias.

Abrazos.

Publicado por Monica
Domingo, 23 de septiembre de 2012 | 9:14

Según el nuevo procedimiento de la biodescodificación, las personas con fibromialgia suelen tener 4 conflictos determinados.

En primer lugar una falta de dirección, también una desvalorización importante. También puede haber un contacto "impuesto" y miedo a la muerte.

Alguno de estos conflictos pueden haberse originado o bien durante la gestación en el vientre de la madre por los impactos recibidos por la madre, o bien puede haber una parte de origen familiar, transgeneracional.

Los estudios científicos realizados por la entidad sanitaria Cubana, así lo confirma.

Siempre aparece un sobreesfuerzo de la persona y una falta de seguridad de si mismo. Trabajando adecuadamente estos conflictos, conseguimos que la persona se recupere paulatinamente.

www.descodificandonuestrabiologia.com