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Queridos amigos:

Hoy, día 12 de mayo, es el día mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, enfermedad que padece un porcentaje no desdeñable de la población española. Pero ¿qué son exactamente estas enfermedades?

Mejor que nos lo explique nuestra queridísima Lidia, que las padece.

Un abrazo
Si quereis ver el significado del Pin que dejo más arriba, podeis verlo aquí:

http://www.emaneskua.org/Noticia.asp?not=76


26 de enero

ME LLAMO LIDIA Y SOY FIBROMIÁLGICA

A raíz de la publicación en el post anterior de mi segundo fondo de escritorio (pain killers), se ha suscitado una pequeña controversia acerca de su significado. Quizá la culpa haya sido mía por no explicarme lo suficiente, y han sido varios los correos vuestros que me han llegado, algunos expresando su preocupación y alarma y otros "amenazándome" con darme un tirón de orejas o algo peor por pensar o sentirme de ese modo, así que creo que os debo una aclaración:
Para decepción de mis enemigos y consuelo de mis (por fortuna) muchos amigos, tengo que declarar que NO tengo la más mínima vocación suicida. Terminar con mi vida sería la última y la más remota de mis posibilidades en caso de que las dos enfermedades que padezco (Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica) hicieran de ella un infierno sin escapatoria. Aunque ninguna de las dos enfermedades es mortal, sí pueden condenar a quienes las padecemos a una tortura muchas veces inimaginable.
A diferencia de las personas aquejadas por depresión, que a menudo piensan en la muerte como una alternativa de solución a sus problemas, los personas que sufrimos Fatiga Crónica o Fibromialgia tenemos lo que algunos médicos e investigadores en la materia han dado en llamar "el germen de la muerte" como un acompañante consciente y omnipresente de la propia existencia, pero sin temerla ni anhelarla con obsesión.

Hace algunos días, al entrar al espacio de mi amiga Noelia (también afectada), vi que había publicado la carta que más abajo os muestro. Me pareció una gran idea hacer lo mismo, porque aunque yo ya distribuí esta carta entre mi entorno más inmediato (familia y amigos) nada más publicarse, pienso que es justo que vosotros también la conozcáis. En internet se crean vínculos emocionales y de amistad muy estrechos, y por esta misma razón también se generan desencuentros y malentendidos frecuentes. Sé que algunos de vosotros, aunque no lo digáis, os molestáis si tardo en visitaros o en responder a vuestros mensajes y correos, y con toda la razón: el desconocimiento genera recelos e incomprensión, y como os considero mis amigos y no deseo que esto ocurra, me gustaría que conociérais algo más de mí y de mis circunstancias cotidianas, para disipar cualquier duda al respecto.


El dolor crónico severo, así como la fatiga incapacitante, son los dos síntomas
más importantes de la FIBROMIALGIA y el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA



¿AMAS A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA?

Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)

[ El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor.]

" Si amas, aprecias o conoces a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de estrés en nuestras vidas.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.

También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdame así a mantener el sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a estudiar la enfermedad y a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorar, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que haces y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana.

Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo."


* * * * *


Hace algún tiempo yo escribí mi propia carta, en la que trataba de reflejar la angustia, la incertidumbre y la desesperación en que me encontraba a causa de mi enfermedad, que en aquellos momentos se encontraba en un momento álgido, igual que ahora. No sé si lo logré del todo, porque ya estaba como ahora física y mentalmente agotada y soportando unos dolores terribles. Y la titulé así porque entre nosotras/os, los afectados, solemos llamarla "Okupa", "Cosa" y algunos nombres más que nos permiten reconocerla y reconocernos entre nosotros.

La reproduzco aquí porque puede que su lectura sirva para una mejor comprensión de nuestro estado, y quizá pueda ayudar también a algún afectado a reconocerse en mis síntomas y saber qué es lo que le está ocurriendo:


LA COSA, MALDITA SEA...


Sigue aquí.
Esta mañana (o esta tarde, según se mire), me he despertado con la ya inconfundible e indefinible sensación de que seguía conmigo, formando parte de mí. No se qué es ni cómo llamarla, porque no hemos sido ni formal ni informalmente presentadas, y ella se muestra renuente a darme ningún dato, así que desde hace tiempo la llamo "la cosa".
Hace años llegó a mi vida, por sorpresa y sin previa invitación, y aprovechando un cambio de guardia de mi atenta vigilancia (yo, tan cuidadosa en algunos de mis asuntos y sin embargo tan descuidada para otros), se instaló en mí definitivamente. Poco a poco ha ido ganando terreno, ocupando espacios hasta entonces deshabitados y conquistando otros previamente colonizados por mí, desterrándome de ellos a golpe de confusión y agotamiento, utilizando tácticas claramente reprobables y difíciles de esquivar.
A veces me golpea con saña, a veces se apiada por unos momentos de mí, y a veces es más yo que yo misma. Cuando toma el mando, me sorprendo haciendo y diciendo cosas hasta hace unos años impensables en mí: me enemista con la gente que quiero, me hace dudar, enfurruñarme, impacientarme...tomo decisiones de las que a menudo, cuando vuelvo a ser yo, me arrepiento. Lo malo es que en algunas ocasiones no hay vuelta atrás.
Como buena okupa desocupada, nunca deja sus deberes sin hacer: si hay que machacarme, me machaca, si tiene que despertarme de madrugada para atormentarme con sus perversidades, no duda en hacerlo. Si le apetece atenazarme la garganta o el estómago hasta hacerme llorar, se recrea en ello con un virtuosismo digno de elogio. ¿Por qué iba a privarse de semejante placer? La reconozco en cada lágrima, en cada dolor, en cada decepción, porque está hecha de muchas cosas. Es un ensayo cotidiano de la muerte que me saca de la vida y me deja vagando por ese limbo que ahora los católicos se han propuesto eliminar (a ver dónde me traslado ahora).
En ocasiones se queda callada, agazapada, como dormida. Entonces salgo del secuestro interior que me impone y vuelvo a ser yo misma durante unos instantes fugaces, similares a flashes que me ciegan, pero que paradójicamente me devuelven a la realidad perdida. Pero pronto vuelve exigiendo su espacio y su dominio sobre mí. Posee una llave que yo no le he dado, un código secreto que sólo ella descifra y del cual cambia la combinación de forma caprichosa, cada vez que advierte que estoy cerca de descubrir.
Hay días en que me da por pensar cómo sería mi vida si de repente desapareciera o consiguiera arrancarla de raíz (las podas, selectivas o drásticas, no han surtido ningún efecto definitivo, se reproduce a una velocidad de vértigo). ¿Me dejaría desnuda e indefensa frente al mundo, como a un recién nacido? ¿Tendría que reconstruirme a partir de cero, o me dejaría pistas y señales de lo que un día fui, que me permitieran reconocerme y volver al punto en que se apoderó de mí?
No puedo luchar contra ella, lo tengo comprobado: se hace más fuerte, se alimenta de mi rabia y mi desesperación, como un tumor invisible que extiende sus tentáculos hasta la última y más recóndita de mis células. Se alimenta de mí misma.
Se me ocurre una idea: Voy a cambiar de estrategia con ella. Seré amable, condescendiente, la mimaré y le daré todos los caprichos, a ver si así se harta de mí y se larga de una vez. Suele funcionar con algunas personas desagradecidas. Quizá también funcione con ella.
Es una posibilidad.
Lidia
(Diciembre de 2005)

Si tenéis en vuestro entorno cercano a alguna persona que padezca Fibromialgia o SFC, os ruego que no la deis de lado ni la toméis por loca o enferma imaginaria. La incomprensión nos duele todavía más que el mismo dolor. Os ruego que la escuchéis y la toméis en serio, su enfermedad es absolutamente REAL Y DEMOLEDORA, por más que de momento sea todavía invisible. Si queréis ayudarla, podéis facilitarle los enlaces que aquí abajo encontraréis.
Y otra cosa igualmente importante: NO queremos vuestra compasión en ningún caso (eso es algo que odiamos). Lo que deseamos de vosotros es comprensión, complicidad y por supuesto respeto. Con esto nos damos por más que satisfechos.
Gracias a todos por vuestra atención y hasta pronto.
¡Besos!


http://www.institutferran.org/fibromialgia.htm
http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm
http://www.fibromialgia-biblioteca.com/


Post anterior con más información:
http://titania-192.spaces.live.com/blog/cns!D2B6BA0C24A8FEF3!491.entry


P.D.: El título del presente post está inspirado en el libro "Me llamo Marta y soy fibromiálgica".
Marta es una persona maravillosa a quien tuve la suerte de conocer hace ya algún tiempo.
El libro está escrito por el periodista y escritor Victor Claudín, pareja de Marta, y recomiendo
su lectura a todos aquellas personas que conviven con una persona afectada por la
enfermedad o simplemente quieran conocer las terribles consecuencias que provoca en
todos los ámbitos de la vida.


P.D.2: Prometo no volver a daros la lata con el tema hasta el día 12 de mayo,
Día mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

No puedo siquiera que es imaginar sufrir ésa enfermedad, pero sé que las personas que tengan sensibilidad estarán hoy y siempre apoyándoos en la lucha contra "esa mosca cojonera" que os atenaza.Muchos muchos besitos.Noe.

Gracias por compartir este caso y hacernos conscientes de este problema, precisamente en este día.
Tengo una amiga con este problema, que ha mejorado su calidad de vida mediante un tratamiento nutricional y unos ejercicios de Meditación Terapútica, enfocados específicamente a este problema. Con mucho gusto puedo enviárselos a quien lo desee, con la esperanza de que le resulten igualmente benéficos.

Juan Manuel Mondragón
sirjuan@prodigy.net.mx

Lidia, quiero decirte que, a pesar de no conocerte personalmente, - y mira que vivimos cerca uno del otro -, veo claramente tu sensibilidad en todo lo que escribes, y si así eres escribiendo, con toda seguridad,eres lo eres igualmente como persona, y eso, no todo el mundo lo tiene.

No soy partidario de día de esto o de lo otro, ni del santo, ni del cumpleaños, ni siquiera del día del padre o de la madre, por eso para mi hoy no es un día diferente a otro. Pienso que hay que levantarse cada día intentando hacer algo bueno, me alegra cuando veo que alguien ayuda a un invidente a cruzar la calle, o aquel, que tira un papel a la papelera y no al suelo.

Te comprendo muy bien cuando dices, tú o el artículo de Norma, que no queremos compasión, porque yo también llevo un "okupa" y me ocurre lo mismo. Necesitamos comprensión, y no aquello de que cuando uno hace algo que piensan que no entra dentro de nuestro estado, digan: ¡pues no estará tan malo!

Me gustaría tener la palabra mágica para decirtela, pero tú, igual que yo, sabemos que no existe. Nosotros tenemos que levantarnos y dar gracias a lo que sea o a quién Sea, por las cosas buenas que nos han dado, tener fé, esperanza y, si alguién nos aprecia, ya es suficiente, porque es motivo para seguir viviendo por mucho tiempo en este mundo.

No quiero cansarte Lidia, eres una persona encantadora, y llena de admiración, por todo lo dicho, así pues,¡adelante!

Un abrazo

José Miguel

Bueno, sobra un eres, y alguna otra cosilla, son mis nervios y mi hiperactividad, pero espero que en conjunto, se entienda.

José Miguel

Muchas gracias a todos por vuestras palabras de ánimo y comprensión. Y muchas gracias a ti, Mariano, por lo mismo y por estar siempre tan atento a todo. Es un privilegio conocer a personas como vosotros, tan solidarias y respetuosas. Un cordial abrazo y hasta pronto. Lidia

Estaba actualizando mi propio blog sobre fibromialgia y me dió por buscar en el índice de blogs a ver si había alguien más como yo...

Te he leido Lidia, y desde lo más profundo de mi corazón te mando fuerza y cariño. Que nada ensombrezca tu vida, ni siquiera esta puñetera enemiga llamada fibromialgia.

Muchos besicos